Este artículo fue publicado originalmente en el número de Enero-Febrero 2003 del periódico Children's Advocate, publicado por Action Alliance for Children.

"En su propio mundo"

El autismo afecta a un número creciente de niños en California

Por Heather World

Traducción al castellano: Lucrecia Miranda

Gina Davis supo que algo no andaba bien con su hijo Austin cuando a los diez meses su hijo no balbuceaba del mismo modo que los hijos de sus amigas. A los dos años, Austin aún no hablaba, y parecía que tampoco escuchaba la voz de su mamá si bien su sentido del oído era normal.

A los 22 meses, Austin fue hospitalizado a causa de una infección E-coli. "Realmente empeoró después de eso", dice Davis, quien vive cerca de Palm Springs. "Se metió en su propio mundo". Para su tercer aniversario, Austin fue diagnosticado con autismo.

Austin es uno de los aproximadamente 11.500 niños de menos de 9 años que se estima tienen autismo en California. El índice de autismo, un desorden del desarrollo cuyas causas y cura son aún desconocidas, se ha triplicado entre los niños de California desde 1987. Es de cuatro a cinco veces más común en los niños que en las niñas y afecta a todos los grupos étnicos y económicos.

Problemas para comunicarse

No hay pruebas de laboratorio para el autismo. Los doctores lo identifican a través del comportamiento del niño: serios problemas para comunicarse y relacionarse con las personas, así como patrones de comportamiento repetitivo. Algunos niños autistas desarrollan síntomas mucho más severos que otros.

Hoy con seis años, Austin aún no habla. Ríe y sonríe, pero no llora ni parece sentir dolor físico alguno, dice Davis. "Un día se cortó el pie", cuenta, "y él simplemente seguía corriendo sobre su pie cortado". Cuando la madre examinó el corte, encontró un pedazo de vidrio dentro.

Pero Austin sabe cómo calmarse por su propia cuenta. "Cuando está demasiado estresado va a su cuarto y coloca música clásica", relata Davis.

Se disparan los índices de autismo

El Dr. Robert Byrd de UC Davis lideró un estudio reciente auspiciado por el estado sobre el reportado aumento en los índices de autismo. Dice que esperaba encontrar que hoy hay más niños a los cuales se les reconoce como autistas debido al hecho de que los médicos pueden diagnosticarlo mejor, o porque un rango más amplio de problemas son etiquetados como "autismo." En cambio encontró que es verdad que hay un número mayor de niños con autismo, alcanzando en la actualidad a uno de cada 500 niños nacidos en California.

Las causas del autismo son desconocidas, si bien la mayoría de las personas coinciden en que es en parte genético. Muchos padres sospechan de las inmunizaciones, pero estudios federales y una revisión de la Academia Americana de Pediatría no encontraron relación alguna entre el autismo y la vacunación.

El tratamiento a tiempo es crítico

Cada niño es diferente, e incluso algunos de ellos sometidos a terapia intensiva nunca llegan a hablar, dice la Dra. Susan Schmidt-Lackner, directora médica de Servicios al Niño y la Familia Vista del Mar en Los Angeles, la cual conduce una escuela terapéutica especializada en autismo.

"Otros niños se parecen casi a un niño cualquiera, tal vez un poco peculiares pero sin que se note que tienen autismo", dice. "Cuando veo un niño de dos años, es difícil saber cómo va a terminar, pero queremos asegurarnos de someterlo a la máxima intervención posible".

Los niños practican diversas habilidades

Los tratamientos varían de acuerdo a cada niño, dice la Dra. Schmidt-Lackner, pero normalmente incluyen terapia de lenguaje y de dicción, junto con terapia ocupacional (por ejemplo, aprender a apilar bloques).

En el caso de Austin, el sistema de discapacidad del estado paga por la terapia ocupacional; consejeros del Club Elk lo ayudaron a aprender por ejemplo a sostener una cuchara. Cuando cumplió tres años, el niño entró en un preescolar público dirigido a niños autistas.

Allí, dice Davis, "aprenden por repetición". Por ejemplo, los consejeros pasaron semanas mostrándole a Austin cómo ensamblar dos Legos; luego pasaron a tres. Del mismo modo le enseñaron a jugar.

Los padres comparten información

Davis también consiguió que el Centro Regional del Departamento de Servicios para el Desarrollo de California pague por los servicios de un tutor a domicilio tres horas por día. Asimismo, Davis ha venido compartiendo su conocimiento sobre los diversos recursos existentes con otros padres de la sede de la Sociedad Americana para el Autismo en el Valle de Coachella (CVASA, según sus siglas en inglés), de la cual ella es ahora presidente.

Los padres a menudo no se dan cuenta, declara, de que los Centros Regionales pagarán por servicios de relevo y asistencia a domicilio. Asimismo, los padres de bajos recursos son elegibles para recibir beneficios de seguridad social.

Las familias necesitan comprensión

Sylvia Vann de Fresno dice que cuando lleva a su hijo autista Alex de cuatro años de compras o a la iglesia, muchas personas juzgan su balanceo corporal o sus gritos agudos como mal comportamiento.

"Recibes un montón de críticas", dice. "Entonces tratas de explicarle a alguien lo que es el autismo y no te entienden. Mi objetivo es escribir un libro para crear conciencia en la gente".

Vann ha asistido a cada taller sobre autismo al que le ha sido posible desde que su hijo Alex fuera diagnosticado a los 18 meses. Hoy, con la ayuda de terapia ocupacional y de lenguaje, Alex está haciendo progresos. "¡Está diciendo un montón de palabras!", reporta Vann.

Austin, por su lado, también ha hecho progresos. Ahora responde a los pedidos de su mamá e incluso ha formado parte del juego de la mancha con otros niños.

"Algo está pasando por su mente, y me encantaría saber de qué se trata", dice Davis. "Pero estoy aprendiendo. Tienes que tener un grado increíble de paciencia".

Volver arriba

Para amigos, vecinos y maestros

Albergar a un niño autista en su casa o en un programa de cuidado de niños puede constituir un desafío. He aquí algunas sugerencias de Reva Guimont, quien provee apoyo para padres en la organización de Fresno Exceptional Parents Unlimited, y de Edie Bartnof, vice-director de la escuela terapéutica de Servicios para el Niño y la Familia Vista del Mar en Los Angeles.

1. Primero, pregúntele a los papás sobre el niño en cuestión. ¿Al niño le gusta que lo toquen o le molesta? ¿Qué es lo que puede llegar a provocarle una rabieta?
   
   
2. Pregúntele a los papás cómo puede serles útil. ¿Tiene usted un cuarto en el que el niño pueda estar solo? ¿Qué puede hacer para que el niño sienta confianza?
   
   
3. Cuando haga preguntas, deje muchísimo tiempo para que el niño pueda elaborar una respuesta.
   
   
4. Trate de mantener a los niños autistas lejos de ambientes saturados, caóticos y ruidosos.

Volver arriba

¿Qué es el autismo?

El autismo es un desorden del desarrollo que aparece generalmente antes de los tres años y que se define por las siguientes características:

• Problemas de comunicación, tales como un gran retraso en el lenguaje hablado o falta de juego espontáneo;
  
  
• Problemas de interacción social, tales como incapacidad de mantener contacto visual o de jugar con otros; y
  
  
• Seguir rutinas o repetir palabras o acciones de modo obsesivo.

El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano recomienda que un médico evalúe a su hijo para detectar un posible caso de autismo en el caso de que el niño/a:

• No balbucee o gorjee al llegar a los 12 meses
  
  
• No gesticule (señalar, agitar las manos) al llegar a los 12 meses
  
  
• No pronuncie palabras al llegar a los 16 meses
  
  
• No diga frases de dos palabras al llegar a los 24 meses
  
  
• Experimente una pérdida de lenguaje o de su capacidad de interacción social a cualquier edad.

Volver arriba

Recursos

• Sociedad Americana para el Autismo, 12 sedes en todo California, 800-3AUTISMO, www.autism-society.org
  
  
• Departamento de Servicios para el Desarrollo de California, 21 Centros Regionales, 916-654-1690, www.dds.cahwnet.gov/rc/rclist.cfm
  
  
• Centros de Información y Entrenamiento para Padres (liderado por padres), Departamento de Educación Especial de California, 916-445-4613, www.cde.ca.gov

Volver arriba

Action Alliance
for Children
e-mail aac@4children.org
1201 Martin Luther
King Jr. Way
Oakland, CA 94612
(510) 444-7136